A varios meses de haberse emitido resoluciones judiciales que obligan a garantizar el tratamiento para menores con lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 (CLN2), el suministro del medicamento continúa
sin concretarse, mientras el estado de salud de los pacientes se agrava progresivamente.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional del programa de pacientes del Grupo Fabry de México, señaló que, pese a las gestiones recientes ante autoridades hospitalarias de hospital O´Horány de la Secretaría de Salud en la entidad, “no ha pasado nada” en relación con la adquisición del fármaco indispensable para frenar el avance de esta enfermedad rara, degenerativa y de rápida progresión.

Explicó que, aunque los menores reciben atención médica, consultas y seguimiento clínico, carecen del tratamiento base —la enzima requerida—, lo que provoca que la enfermedad continúe avanzando sin control. “La enfermedad sigue avanzando, por supuesto”, advirtió.

Como parte del seguimiento al caso, Zamora informó que acudió recientemente al hospital O´Horán donde son atendidos los menores; sin embargo, no logró establecer contacto con el director, y únicamente recibió información general por parte del personal administrativo, quienes indicaron que la solicitud del medicamento ya fue turnada a la Secretaría de Salud estatal, pero sin respuesta hasta ahora.

Ante ello, también acudió a la dependencia estatal, donde —indicó— se encontró con cambios recientes en la administración que han frenado la continuidad del caso.

El impacto de esta falta de atención ya es evidente en el estado de salud de los menores. Zamora detalló que Néstor, uno de los pacientes, fue hospitalizado recientemente debido a crisis convulsivas severas y tuvo que ser intervenido quirúrgicamente para la colocación de una sonda de alimentación directa al estómago, tras complicaciones con la sonda nasogástrica.

Explicó que la enfermedad provoca la pérdida progresiva de habilidades adquiridas, incluyendo la capacidad de alimentarse por sí mismo, hablar o moverse.

Asimismo, alertó que otro menor también presenta convulsiones y deterioro neurológico, lo que confirma el avance constante del padecimiento ante la falta de tratamiento oportuno.

Zamora cuestionó la falta de coordinación entre el hospital y la Secretaría de Salud, al señalar que mientras uno asegura haber realizado la solicitud, el otro no tiene registro claro del trámite.

“La salud debería ser todo urgente, pero aquí no estamos viendo esa urgencia. Cada día que pasa es un día perdido para estos niños”, concluyó.